Se estima que alrededor de 700.000 personas en todo el mundo padecen esta enfermedad, y en Argentina la cantidad de casos aproximada es de 14.000. Aunque puede afectar a hombres y mujeres, generalmente se diagnostica con mayor frecuencia en mujeres de entre 20 y 40 años y en hombres a partir de los 50 o 60 años. Es fundamental visibilizar los desafíos que enfrentan quienes conviven con esta enfermedad, ya que ello es clave para lograr un diagnóstico temprano y un adecuado manejo de los síntomas.
“Uno de los principales desafíos de la miastenia gravis es que sus síntomas pueden confundirse con los de otras condiciones neurológicas o incluso pasar desapercibidos en las etapas iniciales. Por eso es fundamental promover el conocimiento de la enfermedad tanto en la comunidad como entre los profesionales de la salud”, comentó un especialista del área.
Más de la mitad de las personas que sufren de miastenia gravis presentan inicialmente síntomas que afectan los músculos oculares, tales como la caída de los párpados, visión doble o borrosa. También es común que se vean comprometidos los músculos de la cara y la garganta, lo que dificulta actividades cotidianas como hablar, masticar o tragar.
La naturaleza fluctuante de los síntomas es una de las características más complicadas de esta enfermedad. La debilidad muscular puede aparecer y desaparecer sin un patrón predecible, mejorar con el descanso y empeorar con la actividad física. En algunos casos, la afección puede progresar y comprometer músculos del cuello, brazos y piernas.
“El diagnóstico temprano permite iniciar estrategias terapéuticas adecuadas y evitar que la enfermedad tenga un impacto mayor sobre la funcionalidad y la autonomía de las personas. Reconocer los síntomas iniciales y consultar a tiempo puede marcar una diferencia significativa en la evolución de cada paciente”, comentó un especialista en neurología.
A pesar de los avances en el tratamiento de la miastenia gravis en las últimas décadas, persisten importantes necesidades no satisfechas. Una parte significativa de los pacientes no logra un control sostenido de su enfermedad y sigue presentando síntomas que afectan su vida diaria. Según una encuesta realizada en Europa, alrededor del 62% de quienes reciben terapias crónicas siguen experimentando síntomas moderados a graves.
Los corticosteroides son uno de los tratamientos más comunes para esta enfermedad en todo el mundo; sin embargo, su uso prolongado o en altas dosis se asocia con efectos adversos, que pueden variar desde alteraciones endocrinas hasta infecciones graves.
La fluctuante naturaleza de la enfermedad representa además un reto tanto para los pacientes como para los equipos de salud, ya que a menudo resulta complicado distinguir entre las variaciones esperadas de los síntomas y aquellas que podrían indicar una insuficiencia en el tratamiento o la necesidad de adaptar la estrategia terapéutica.
“Desde las organizaciones de pacientes trabajamos para que quienes viven con miastenia gravis no enfrenten la enfermedad en soledad”, expresó la presidenta de una asociación dedicada al apoyo integral de afectados. Esta organización, con 29 años de trayectoria, opera tanto en Argentina como en otros países del mundo.
En este sentido, añadió: “La información, el acompañamiento y el acceso oportuno a atención especializada son herramientas fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer un abordaje integral de la enfermedad, siendo la contención y el apoyo emocional parte esencial del tratamiento”.
Los profesionales coinciden en que aumentar el conocimiento sobre la miastenia gravis es un paso crucial para reducir los tiempos de diagnóstico, facilitar el acceso a la atención especializada y permitir que más personas obtengan un mejor control de la enfermedad. La concientización también es clave para comprender el impacto físico, emocional y social que esta condición puede generar en quienes la padecen y en su entorno.
